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	<title>Maya Fabelo archivos - Cuba Trendings</title>
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		<title>Desgarrador mensaje del padre de Maya Fabelo, la bebita que murió en Cuba por atrofia muscular espinal (+tuits)</title>
		<link>https://cubatrendings.com/2019/04/07/bebita-en-cuba-atrofia-muscular/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Kike Perdomo]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 07 Apr 2019 22:21:15 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Noticias]]></category>
		<category><![CDATA[Tremending Topics]]></category>
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		<category><![CDATA[atrofia muscular]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>La bebé cubana Maya Fabelo, que padecía una forma de atrofia muscular espinal (AME), murió el pasado miércoles y sus</p>
<p>La entrada <a href="https://cubatrendings.com/2019/04/07/bebita-en-cuba-atrofia-muscular/">Desgarrador mensaje del padre de Maya Fabelo, la bebita que murió en Cuba por atrofia muscular espinal (+tuits)</a> se publicó primero en <a href="https://cubatrendings.com">Cuba Trendings</a>.</p>
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										<content:encoded><![CDATA[<p>La bebé cubana Maya Fabelo, que padecía una forma de <a href="https://cubatrendings.com/2019/04/07/bebita-en-cuba-atrofia-muscular/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">atrofia muscular</a> espinal (AME), murió el pasado miércoles y sus padres están desconsolados.</p>
<p>Maya apenas tenía un año y cuatro meses de vida cuando falleció, unos días después de haber sido dada de alta del hospital donde estaba internada.</p>
<blockquote class="twitter-tweet" data-width="550">
<p lang="es" dir="ltr"><a href="https://twitter.com/hashtag/Maya?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#Maya</a> Fabelo es ahora un ángel..una vez más el <a href="https://twitter.com/hashtag/r%C3%A9gimen?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#régimen</a> <a href="https://twitter.com/hashtag/CastroComunista?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#CastroComunista</a> decide quien vive y quien no..los <a href="https://twitter.com/hashtag/cr%C3%ADmenes?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#crímenes</a> del <a href="https://twitter.com/hashtag/castrismo?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#castrismo</a> no se detienen.<a href="https://twitter.com/hashtag/Cuba?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#Cuba</a> <a href="https://twitter.com/hashtag/cubanos?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#cubanos</a> <a href="https://twitter.com/hashtag/cubano?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#cubano</a> <a href="https://twitter.com/hashtag/Ni1M%C3%A1s?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#Ni1Más</a> <a href="https://twitter.com/hashtag/NI1MAS?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#NI1MAS</a><a href="https://twitter.com/hashtag/NoMasIzquierdas?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#NoMasIzquierdas</a><a href="https://twitter.com/hashtag/NoMasIdeologias?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#NoMasIdeologias</a> <a href="https://t.co/jJmbHMDmuP">pic.twitter.com/jJmbHMDmuP</a></p>
<p>&mdash; Hector Valle Falcon (@hectorvallef7) <a href="https://twitter.com/hectorvallef7/status/1114485188728373249?ref_src=twsrc%5Etfw">April 6, 2019</a></p></blockquote>
<p><script async src="https://platform.twitter.com/widgets.js" charset="utf-8"></script></p>
<p>En su hogar no pudo estar siquiera 24 horas, pese a que estaba con ventilación asistida con oxígeno, reseña el sitio <em>Cubanet.</em></p>
<p>Tenía Síndrome de Werdnig-Hoffmann, una forma de atrofia muscular espinal que se conoce como AME tipo I, un padecimiento que la arrancó de los brazos de su familia.</p>
<p>Yisel Ledesma, la madre de la niña, dijo a <em>Cubanet</em> que <em>“Su corazoncito no aguantó, nos dejó sin fuerzas, sin alma”.</em></p>
<p>Los padres de la bebita tenían esperanza de someterla a un tratamiento con <a href="https://thesocialmedwork.com/what-is-spinraza-nusinersen" target="_blank" rel="noopener noreferrer">Spinraza</a>, un medicamento lanzado en 2016 por la multinacional estadounidense Biogen y que se utiliza para tratar la atrofia muscular espinal.</p>
<p>Según la <a href="https://www.ema.europa.eu/en/documents/overview/spinraza-epar-summary-public_es.pdf">Agencia Europea de Medicamentos<em> (European Medicines Agency)</em>,</a> las AME son enfermedades genéticas que provocan debilidad y deterioro de los músculos.</p>
<p>Los padres de Maya aspiraban a este tratamiento para la niña, pese a que en Cuba no está reconocido este proceder y quienes la atendieron explicaron que en la Isla hay 49 casos similares de AME, y aplicar la Spinraza costaría  al país 16 millones de dólares anualmente.<s></s></p>
<p><em>“Maya Fabelo es ahora un ángel..una vez más el <s>#</s>régimen <s>#</s>CastroComunista decide quien vive y quien no..los <s>#</s>crímenes del <s>#</s>castrismo no se detienen”,</em> escribió en la red social Twitter el usuario<span class="FullNameGroup"><b> </b>Hector Valle Falcon‏. </span><small class="time"> </small></p>
<blockquote class="twitter-tweet" data-width="550">
<p lang="es" dir="ltr">&quot;<a href="https://twitter.com/hashtag/Cuba?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#Cuba</a> está negando ayuda a mi hija, tiene 8 meses, su vida depende de un medicamento, y no se lo quieren dar&quot; En la calle protestan los padres de la bebé Maya Fabelo con atrofia muscular. El régimen le niega atención. <br />Suábana👉🏼 Y la *potencia médica y la *igualdad socialista? <a href="https://t.co/Jmh4ezGtCK">pic.twitter.com/Jmh4ezGtCK</a></p>
<p>&mdash; ℕiʑmყ ℒiвe⃒rɬყ (@nizmycuba) <a href="https://twitter.com/nizmycuba/status/1033741220525297664?ref_src=twsrc%5Etfw">August 26, 2018</a></p></blockquote>
<p><script async src="https://platform.twitter.com/widgets.js" charset="utf-8"></script></p>
<p><strong>La atrofia muscular espinal se llevó a su hijita</strong></p>
<p>Jimmi Fabelo, el padre de Maya, nunca aceptó lo que le dijeron las <a href="https://cubatrendings.com/2019/02/27/enfermera-que-no-dejan-entrar-a-cuba/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">autoridades de salud</a> de Cuba, que el pronóstico de vida sería de un año.</p>
<p><em>“Ya no sientes dolor pero papa está destrozado no me hallo sin ti”,</em> escribió en la red social Facebook, tras el deceso de su Maya.</p>
<p>Tanto él, como su esposa, tenían fe en que conseguirían mejorar su estado de salud. Pero no pudo ser.</p>
<p><em>Cuba Trendings</em> se une al dolor de esta familia y espera que tengan consuelo para aceptar tan triste pérdida.</p>
<p>A continuación compartimos el mensaje de Jimmi Fabelo, quien espera volver a reencontrarse con su hija, pero esta vez en el paraíso.</p>
<p><em>“Mi chiquita pasan los días y mi dolor aunmenta mas,haría cualquier cosa por tenerte en mis brazos y decirte cuánto te amo y poder ver tu sonrisa otra ves,por qué te me fuiste mamita.se que te volveré a ver y podré cantarte y abrazarte decirte cuánto te amo y escucharte decirme papa. ya no sientes dolor pero papa está destrozado no me hallo sin ti,te amo MAYA FABELO LEDESMA.estaremos juntos en las puertas del paraíso.”</em></p>
<p><em>* Con información de la <a href="https://www.ema.europa.eu/en/documents/overview/spinraza-epar-summary-public_es.pdf">Agencia Europea de Medicamentos</a> y </em><a href="https://www.cubanet.org/noticias/fallece-la-bebe-maya-fabelo-ledesma/" target="_blank" rel="noopener noreferrer"><em>Cubanet</em> </a></p>
<p><center><iframe style="border: none; overflow: hidden;" src="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fjimmiandy.faveloleiva%2Fposts%2F1532801060183822&amp;width=500" width="500" height="474" frameborder="0" scrolling="no"></iframe></center></p>
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