Esta enfermedad ocurre en cerca de uno en cada 70.000 nacimientos y se considera a los regímenes iguales en varones y hembras, según precisa el portal News Medical. 

Síndrome de Alagille (Displasia arteriohepática).
Cardiopatías sin cromosomopatía.#ENARM #GINECOENARM pic.twitter.com/pfUukJr91J

— Roberto Medina B (@drrmedinab03) April 24, 2015

Alcides Ramirez Pelaes, autor de la publicación, refiere que la familia tiene dificultades hasta para conseguir los medicamentos.

Ramirez responsabiliza a la dirección municipal de salud en Vertientes, provincia Camagüey, donde reside la niña y dice que se trata de un «atentado contra la salud infantil».

En Camagüey hay tres niños con Síndrome de Alagille

La niña se nombra Alejandra Fernández Díaz, tiene 27 meses y vive en la comunidad rural Leyva 1, en el municipio de Vertientes.

Añade Alcides que en la provincia Camagüey solo hay tres niñas con este padecimiento, cuyos pacientes pueden llegar a necesitar un trasplante de hígado para su supervivencia.

Según el texto, la pequeña Alejandra y su familia han sido víctimas de indolencia, falta de humanismo y maltrato por parte de la dirección municipal de salud.

«Pero solo los vecinos y familiares de la niña pueden expresar cuanto se ha hecho por salud de Vertientes para interrumpir el tratamiento que lleva», dice la denuncia.

Al autor del post que ha sacado a la luz esta realidad, le resulta «indignante» compartir lo que sucede a esta criatura, porque «es un arma para los detractores de la Revolución».

«Pero es un ejemplo para los dirigentes indolentes. Cuanto daño hacen, que solo pagan encarcelándolos», remarcó.

El síndrome de #Alagille se presenta en 1 de 70,000 nacimientos. mi sobrina de 2 meses fue diagnosticada. conocen alguna asociacion? RT

— raul akbar (@zerimarluar) May 22, 2012

Pero a juzgar por su texto, ni las autoridades gubernamentales o políticas del territorio o la provincia, han prestado la atención necesaria, ni la prensa estatal ha criticado tanta dejadez.

En uno de los comentarios del post, Alcides consigna que la madre de Alejandra no tiene teléfono, lo cual es un signo de la mencionada desatención.

Casos como este se les asignan líneas telefónicas en su residencia, pero el gobierno municipal, que es el encargado de las asignaciones, privilegia la instalación a sus propios dirigentes.

Otras muestra de desatención para con la niña, haciendo un resumen de las palabras de la publicación podrían ser los siguientes:

1.- Falta de ambulancia: desde el 26 de octubre de 2020 hasta el 6 de enero que se publicó la denuncia, no se saben los resultados de los últimos chequeos por falta de ambulancia. A la niña hay que llevarla a consulta con un especialista cada 15 días y a La Habana cada seis meses. 

2.- Salario insuficiente: aunque no se reveló la identidad, se conoce que es una madre trabajadora que el organismo de trabajo del municipio no le ha aprobado el salario como madre cuidadora a esta niña. En el certificado médico se consigna que el Síndrome de Alagille requiere del «cuidado estricto de su mamá».

3.- Dificultad para conseguir los medicamentos: Alcides Ramirez Pelaes asegura que luego pasaría fotos de los medicamentos para las personas que puedan colaborar con ella. La familia tiene dificultades para conseguirlos. El estado actual de la niña es desesperante. «Alejandra poco deja dormir a su mamá porque su estado ya en estos momento se arranca los brollos de pelo y se los hecha a la boca en su desesperación por su enfermedad».

Repercusión 

En la red social Facebook muchas personas, dentro y fuera de Vertientes, se pronunciaron sobre este caso y pidieron colaborar con la familia.

Algunos solicitaron un número telefónico para comunicarse con ellos y ayudar económicamente, pero la madre carece de este servicio, como mencionamos anteriormente.

El autor del post intentó comprar un aire acondicionado para el cuarto de Alejandra, pero manifiesta que están muy caros.

«Le compré una bicicleta a su abuelo para buscarle leche y alimento a ella. Yo todo lo que puedo hacer lo hago. Por eso lo he publicado», concluyó.

Alcides espera que el gobierno territorial y provincial, así como todas las dependencias municipales reaccionen y ayuden para ofrecerle mejores condiciones de vida a la niña.

La usuaria Luisa Dominguez comentó que esta historia hay que verla como indolencia de la dirección de salud. «Nada tiene que ver. Cuanto hace el Estado Cubano y la Revolución».

Pero Lilly Oliva no piensa igual. «Ahí todos los dirigentes son unos incompetentes y unos ladrones unos descarados», le replicó a Luisa.

Y no sabemos a ciencia cierta si cuando dice «ahí», se refiere a Vertientes, a Camagüey o a los dirigentes de toda la Isla.

Juzgue usted por este nuevo y triste episodio de la «potencia médica».

La entrada Denuncian falta de atención a niña cubana con Síndrome de Alagille (+fotos) se publicó primero en Cuba Trendings.