Desgarrador mensaje del padre de Maya Fabelo, la bebita que murió en Cuba por atrofia muscular espinal (+tuits)

La bebé cubana Maya Fabelo, que padecía una forma de atrofia muscular espinal (AME), murió el pasado miércoles y sus padres están desconsolados.

Maya apenas tenía un año y cuatro meses de vida cuando falleció, unos días después de haber sido dada de alta del hospital donde estaba internada.

En su hogar no pudo estar siquiera 24 horas, pese a que estaba con ventilación asistida con oxígeno, reseña el sitio Cubanet.

Tenía Síndrome de Werdnig-Hoffmann, una forma de atrofia muscular espinal que se conoce como AME tipo I, un padecimiento que la arrancó de los brazos de su familia.

Yisel Ledesma, la madre de la niña, dijo a Cubanet que “Su corazoncito no aguantó, nos dejó sin fuerzas, sin alma”.

Los padres de la bebita tenían esperanza de someterla a un tratamiento con Spinraza, un medicamento lanzado en 2016 por la multinacional estadounidense Biogen y que se utiliza para tratar la atrofia muscular espinal.

Según la Agencia Europea de Medicamentos (European Medicines Agency), las AME son enfermedades genéticas que provocan debilidad y deterioro de los músculos.

Los padres de Maya aspiraban a este tratamiento para la niña, pese a que en Cuba no está reconocido este proceder y quienes la atendieron explicaron que en la Isla hay 49 casos similares de AME, y aplicar la Spinraza costaría  al país 16 millones de dólares anualmente.

“Maya Fabelo es ahora un ángel..una vez más el #régimen #CastroComunista decide quien vive y quien no..los #crímenes del #castrismo no se detienen”, escribió en la red social Twitter el usuario Hector Valle Falcon‏.

La atrofia muscular espinal se llevó a su hijita

Jimmi Fabelo, el padre de Maya, nunca aceptó lo que le dijeron las autoridades de salud de Cuba, que el pronóstico de vida sería de un año.

“Ya no sientes dolor pero papa está destrozado no me hallo sin ti”, escribió en la red social Facebook, tras el deceso de su Maya.

Tanto él, como su esposa, tenían fe en que conseguirían mejorar su estado de salud. Pero no pudo ser.

Cuba Trendings se une al dolor de esta familia y espera que tengan consuelo para aceptar tan triste pérdida.

A continuación compartimos el mensaje de Jimmi Fabelo, quien espera volver a reencontrarse con su hija, pero esta vez en el paraíso.

“Mi chiquita pasan los días y mi dolor aunmenta mas,haría cualquier cosa por tenerte en mis brazos y decirte cuánto te amo y poder ver tu sonrisa otra ves,por qué te me fuiste mamita.se que te volveré a ver y podré cantarte y abrazarte decirte cuánto te amo y escucharte decirme papa. ya no sientes dolor pero papa está destrozado no me hallo sin ti,te amo MAYA FABELO LEDESMA.estaremos juntos en las puertas del paraíso.”

* Con información de la Agencia Europea de Medicamentos y Cubanet

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Kike Perdomo

Periodista cubano radicado en Ecuador. Corresponsal de El Diario manabita y de Cuba Trendings. Radialista apasionado y tuitero a deshora. Autor del podcast sobre Libertad Religiosa en Cuba. Jn 8,32.

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