Niña cubana con síndrome de Werdnig-Hoffman permanece hospitalizada desde el año 2006 (+fotos+audio)

Yessica Mora Hernández es una niña cubana con síndrome de Werdnig-Hoffman que durante 13 largos años ha permanecido hospitalizada.

De las personas que han presentado este padecimiento, Yessica es la única con más larga sobrevivencia en la Isla.

síndrome de Werdnig-Hoffman
Foto: Radio Sancti Spiritus

Esta afección suele causar la muerte entre el primero y el segundo año de vida, según refiere el doctor Frank Felipe Martín, citado por Radio Sancti Spiritus.

El especialista de segundo grado en medicina intensiva y emergencia asegura que es una supervivencia bastante alta, comparado a lo que se reporta a nivel mundial.

La niña Yessica permanece ingresada desde hace 13 años en un cubículo construido para ella en el Hospital Pediátrico “José Martí” de la provincia Sancti Spíritus.

Hasta esa instalación hospitalaria llegó en octubre de 2006, con un trastorno de las neuronas motoras espinales que causa atrofia y debilidad muscular.

“Desde su etapa de lactante vive acoplada a un equipo de ventilación las 24 horas, con una alimentación reforzada, exclusiva y medicamentos especiales para evitar complicaciones pulmonares”, refiere el diario Escambray.

La misma fuente precisa que solo se comunica a través de los ojos, pero no tiene afectado el intelecto y sabe leer.

“Hasta las chapitas de los pomos de antibióticos sirven como medios de enseñanza”, dice María del Carmen Caballero, una maestra ambulatoria que le asiste.

Que haya sobrevivido al síndrome de Werdnig-Hoffman es casi un milagro. El Síndrome de Werdnig-Hoffman se manifiesta en uno de cada 28 000 nacidos vivos en Cuba.

Este tipo de enfermedad provoca atrofia muscular severa. El paciente no puede respirar ni deglutir, y hay que realizarle una gastrostomía y aplicar respiración artificial.

De ahí que Yessica Mora Hernández lleve trece largos años acoplada a un equipo de ventilación automático y permanente.

La historia de Yessica Mora Hernández se contrapone a la de la niña Maya Fabelo Ledesma, una bebé cubana con síndrome de Werdnig-Hoffman.

Maya murió en abril de 2019, luego de que sus padres llevaron a cabo una campaña para aplicar a la Spinraza, medicamento no empleado en Cuba ni reconocido por las autoridades.

De acuerdo a Martí Noticias, “el gobierno cubano dijo a la familia de Maya que no podía suministrarle el medicamento requerido para salvarle la vida porque en Cuba hay 49 casos y, de hacerlo con todos, costaría al país 18 millones de dólares anualmente.”

Compartimos a continuación un reportaje radial que nos acerca a Yessica Mora Hernández, que en este 2019 cumple ya 13 años internada en un hospital.

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Kike Perdomo

Graduado de Licenciatura en Periodismo por la Universidad de Oriente, Santiago de Cuba, 2003. Escribe desde Ecuador para varias de nuestras categorías. Tiene experiencia en redes sociales, audiovisuales y wordpress.

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